讀書心得《我想念我自己》 悲傷又心碎的故事 一點一滴失去自己

（圖片取自博客來書店）

愛麗絲‧赫蘭，哈佛大學認知心理學教授、全球知名的語言學家。有一天，五十歲的她，發現自己的方向感變差，變得健忘。就醫後，被診斷出有早發性且是遺傳性PS1基因變異的阿茲海默症。被病症逐漸吞噬的愛麗絲，失去與外在世界的連結，仍努力維持現有的一切，可是無藥可醫的阿茲海默症也絲毫不肯退讓，無情地奪走更多的她。她想念自己的生命與家人。同時，愛麗絲發現記憶並不是她生命的全部……。


即便闔上了這本書，它給我的傷感與震撼依舊。裡頭的劇情真實得令人心碎。當我們面臨這樣的事，卻無法做出任何改變，充滿了對於現實的無力感。


好幾次，當我正細細咀嚼文中內容，總會忍不住悲傷，淚水奪眶而出。尤其讀到愛麗絲最後一場演講時，心裡滿溢出的情緒更是令我淚流不止。儘管愛麗絲的病已經惡化到，讓她必須照著念那張寫好內容的文稿，但她給了我無限的感動。好希望我能身臨其境，聆聽那場演講，擁抱罹患失智症的她，記住那重要的當下。


這本書，我喜愛的地方有兩處，其一是最後的演講：

「我的昨天消失了，明天還是未知數，我該為了什麼而活？我為每一天而活，我活在當下。不久的某一天，我將忘記自己曾經站在各位面前發表這次演講。然而，我會忘記不代表此刻不曾好好活過。我會忘記今天，但不表示今天一點也不重要。」

其次是愛麗絲為情況惡化的她，在蝴蝶檔案夾留下的信。那封信有一部分如此寫道：

「現在，到臥房去。到床邊的黑色桌子，有一盞藍燈的那張。打開桌子的抽屜，最裡面有一罐藥，罐上貼著白色標籤，用黑字寫著：給愛麗絲。罐子裡有很多藥，倒一大杯水將它們全部吃掉。確定統統吃完。接著，上床睡覺。」

尚未被烈火吞噬的愛麗絲為自己的人生選了一個悲涼的結局：自殺。對愛麗絲和她的家人而言，是最有尊嚴、最公平、也最值得尊敬的解決辦法。

光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵，忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常。愛麗絲先前曾希望自己得的是癌症，至少她可以動手術、做放射線治療和化療，有機會打贏戰役。不過還沒研發出解藥的阿茲海默症就不是這樣了，任何武器都殺不了它。除了這令人絕望的訊息，或許更因為心智障礙者被汙名化，使得他們變成人人迴避、恐懼的對象，而且隨著病情惡化，患者會越來越需要他人的照護等等，由於太多原因，才使得病患最終做出自殺的抉擇。

作者以愛麗絲的角度來寫這本書，而不是陪伴在她身邊的照護者。之所以不使用丈夫約翰，或是三個孩子看待事物的眼光，是因為作者想透過患者的觀點，讓讀者能一起感受她的迷惘、挫折與驚恐，一窺心靈逐漸病症吞噬的過程，也更了解阿茲海默症、更能體會與此共處的人。


面對失智症患者，我們應當以平常心看待、接納他們，傾聽他們的聲音，並非以恐懼的眼光看待那些病人，還施加汙名在那些受苦的人身上。設身處地為患者著想，避免歧視或排斥他們，給予鼓勵與協助，才能照亮這個社會的黑暗處，帶來更多溫暖。